NOS ACTIONS
Le financement des projets scientifiques
Nos appels à projets (AAPs)
La Fondation Maladies Rares soutient une recherche d’excellence pour comprendre les causes et les mécanismes physiopathologiques des maladies rares, développer de nouveaux traitements, et améliorer le parcours de vie des personnes malades.
La Fondation mène une politique scientifique active et lance 4 à 6 appels à projets par an. Elle offre aux équipes de recherche lauréates un financement, un accès à des technologies innovantes telles que le séquençage de nouvelle génération (exomes, génomes entiers et nouvelles technologies d’intérêt dans ce domaine), le développement de modèles animaux, le criblage à haut débit de molécules présentant un potentiel thérapeutique. Les expertises sur ces nouvelles technologies sont apportées par des plateformes technologiques spécialisées.
Registres des projets lauréats et des modèles financés par la Fondation
Accédez au moteur de recherche des lauréats depuis 2012 ainsi qu’aux modèles de maladies rares financés par la Fondation
Les appels à projets en cours
BOURSE DE RECHERCHE EN PARTENARIAT
Bourse de recherche Novo Nordisk – «Amélioration de la qualité de vie et de soin des patients atteints de drépanocytose ou de thalassémie»
La Fondation Maladies Rares et la Filière de Santé Maladies Rares FilRougE-MCGRE se sont de nouveau associées autour du soutien financier de Novo Nordisk et proposent une bourse de recherche en Sciences Humaines et Sociales (SHS) pour soutenir un projet de recherche visant à améliorer la qualité de vie et/ou la prise en charge des patients atteints de drépanocytose ou de thalassémie.
Budget max : 60 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 24/09/2026, 12h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets CMT France – « Charcot-Marie-Tooth disease »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’association CMT France et la Fondation Maladies Rares ont conclu un partenariat visant à soutenir et à encourager la recherche sur la CMT.
Budget max : 25 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 25/08/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
Appel à projets AMARAPE – « Maladies rares du péritoine »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association AMARAPE et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les maladies rares du péritoine. Toutes les disciplines biomédicales et Sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 30 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 25/08/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
AAP conjoint Association AMS-ARAMISE – Atrophie multisystématisée
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association AMS-ARAMISE et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur l’atrophie multi-systématisée. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 100 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission 25/08/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
AAP conjoint Association ASL – « Lowe Syndrome »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association française du Syndrome de Lowe (ASL) et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur le syndrome de Lowe. Toutes les disciplines biomédicales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 30 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission prolongée au 16/07/2026, 17h (heure de Paris).
APPEL À PROJETS CONJOINT
APP conjoint Association HPN France – Aplasie Médullaire
« Hémoglobinurie paroxystique nocturne et Aplasie médullaire acquise »
En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association HPN France – Aplasie Médullaire et la Fondation Maladies Rares (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir et de stimuler la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur l’Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne (HPN) et/ou l’Aplasie Médullaire Acquise (AMA). Toutes les disciplines biomédicales et de sciences humaines et sociales sont éligibles à cet appel à projets.
Budget max : 20 000 €
Durée max : 24 mois
Date limite de soumission prolongée au 08/09/2026, 17h (heure de Paris).
Les plateformes partenaires
Pour ses Appels à Projets sur le séquençage à haut débit, le criblage et la création de modèles animaux, la Fondation Maladies s’appuie des plateformes d’expertises partenaires. Nous vous invitons à prendre contact directement avec ces plateformes pour le montage de vos projets.
Prix Maladies Rares et douleur – Fondation APICIL
Depuis 2022, la Fondation APICIL s’associe à la Fondation Maladies Rares afin de récompenser un projet innovant dans le domaine des maladies rares et de la douleur en proposant un prix « Maladies Rares et Douleur » pour un montant de 15 000 €.
Ce prix, remis au porteur de projet, permet à une équipe de recherche française de développer un projet de recherche sur cette thématique si importante pour les patients et parfois encore trop peu étudiée.
Prix Maladies Rares et douleur – ALNYLAM
Depuis 2020, Alnylam Pharmaceuticals s’engage auprès de la Fondation Maladies Rares afin de récompenser des projets innovants utilisant la technologie de l’ARN interférent dans le domaine des maladies rares.
Chaque année un prix de 20 000 € distingue un chercheur confirmé, responsable scientifique d’une équipe rattachée à un organisme de recherche français, contribuant par ses recherches à des avancées majeures dans le domaine des maladies rares, et a été affecté à la poursuite de ses travaux.